Б.Батцэцэг: Даунтай хүүхдүүд маш гэгээлэг, хэтэрхий гэгээлэг байдаг

Дауны хам шинжтэй хүүхэдтэй таван гэр бүл хамтран энэ сарыг “Дауныг зөв таниулах сар” болгон зарлажээ. Тэд үр хүүхдийнхээ төлөө ийнхүү нэгдэж, нийгэмд сайн сайхан эерэг өөрчлөлтийг авчрахын тулд олон бэрхшээлийг өөрсдийн хүч хөдөлмөр, эр зоригоор даван туулж байгаа аж.Энэхүү таван гэр бүлийн нэгэн төлөөлөл болох Б.Батцэцэгтэй ярилцлаа.

-Дауныг өвчин гэж хэлж болохгүй гэж та хэллээ. Тэ­гэ­хээр энэ төрлийн ойл­голтгүй хүмүүс юу гэж хэлэх хэрэгтэй вэ?

-Дауныг өвчин гэж ойлгож, хэлж болохгүй. Даунтай буюу дауны хам шинжтэй хүүхэд /хүн/ гэж хэлж, ойлгох хэрэгтэй. Өмнө нь үүнийг оюуны хомсдол, бэрхшээл гэж үздэг байсан. Яагаад гэвэл илүүдэл хромсом нь уураг түлхүү ялгаруулаад эхлэхээр тухайн хүний тархины үйл ажиллагаа ямарваа нэгэн зүйлийг ойлгох нь удаашрах, сэтгэл хөдлөлөө илэрхийлэх, хариу үйлдэл үзүүлэх зэрэг нь удаашралтай болдог гэсэн үг.

Манайд энэ төрлийн хүмүүсийн онцлогт тохирсон сургалт боловсролын систем байгаагүй учраас оюуны хомсдолтой, хөгжлийн бэрхшээлтэй гэж олон нийт ойлгодог байсан юм. Энгийн үгээр тайлбарлавал, 21 дэх хромсомтой гурвалсан холбоо­той буюу илүү хромсомтой төрсөн хүн гэж ойлгож болно.

Өөрөөр хэлбэл бусдаас жаахан өөр. Жирийн хүн 46 хромсомтой бол даунтай хүн 47-той байдаг. Тэгэхээр илүү хромсомтой буюу даунтай хүүхэд ямар нэг зүйл сурахдаа энгийн хүүхдээс арай жаахан удаан ойлгож, хөгжинө гэ­сэн үг. Гэхдээ онцлогт нь тохируулан зааж сургасан тохиолдолд амжилтад хүрч чаддаг.

Даунтай хүүхэд ч баялаг бүтээгч болж чадна. Дэлхийн олон оронд даунтай ч улс орондоо хувиараа бизнес эрхэлж, баялаг бүтээж байгаа хүмүүсийн олон жишээ бий.

Ялангуяа үйлчилгээний салбарт даунтай хүмүүс их амжилт үзүүлдэг.

-Яагаад даунтай хүүхэд төрдөг юм бол?

-Энэ талаар дэлхийн олон оронд судалсан ч ямар нэгэн үр дүнд хүрээгүй. Энэ бол цэвэр тохиолдлын шинж чанартай зүйл. Тухайн хүүхдэд дауны хам шинж илрэх эсэх нь шоо хаяад хэд буух вэ гэдэгтэй адилхан зүйл гэж ойлгож болно.

Ээж, ааваас ирж байгаа хромсом нийлж үр тогтохдоо тохиолдлоор 46 биш 47 болон тогтчихож байгаа гэсэн үг. Харин энэхүү тохиолдлын дав­­тамжийг харахад дэлхий дахинд 800 төрөлт тутамд нэг л байх боломжтой гэж үздэг.

-Гуравдугаар сарыг дау­ны тухай олон нийтэд зө­вөөр ойлгуулах аян болгож зарласан. Энэ аяныхаа та­лаар дэлгэрэнгүй танил­цуул­на уу. Хүмүүс дауны тухай яг ямар зүйлийг буруугаар ойлгож, сөрөг хандлага үзүү­лээд байна вэ?

-Дауны тухай нийгэмд түгсэн түгээмэл буруу ойлголт, хэллэгийг засч залруулж, хүүх­дүүдээ сайн сайхан нийгэмд амьдруулахыг зорьж, бидний таван гэр бүл нэгдэж сарын аян зохион байгуулж байна.

Энэ аяны хүрээнд нөлөөллийн олон ажлыг зохион байгуулахаар төлөвлөсөн. Хүмүүсийн гаргаж буй буруу хандлага ойлголтоос болж даунтай хүүхдийн эцэг, эх алхам тутамдаа бэрх­шээл, асуудалтай тулгардаг. Тэрхүү буруу үг, хэллэг, ойл­голт, хандлага нь эцэг эхчүүд сэтгэлээр унах, хүүхдээ хү­лээн зөвшөөрөхгүй байх, өөрс­дийгөө буруутгах зэрэг олон сө­рөг үзэгдэл авчирдаг.

Гэхдээ энэ талаар бэлтгэгдээгүй тэр хүмүүсийг буруутгах арга­гүй юм. Тиймээс даунтай хүүх­дийн эрхийг эдлүүлэхийн тулд бидний хүүхдийг зө­вөөр ойлгож, сайнаар ханд­даг нийгмийн ухамсрыг төлөвшүүлэх хэрэгтэй байгаа юм. Гэхдээ зөвхөн манай ул­сад биш дэлхийн олон оронд даунтай хүүхдүүдийн талаар буруу ойлголт, хэллэг байдаг. Үүнээс болж хүний эрхийн зөрчил их гардаг юм.

-Жишээ нь ямар хэлбэ­рийн зөрчил гарч байгаа бол?

-Энд жишээ болгон дурдах олон баримтыг би мэдэх юм. Манай улсад даунтай хүүхдүүдийг Эх хүүхдийн эрүүл мэндийн үндэсний төвийн удам зүйн кабинет хүлээн авдаг. Удам гээд ярихаар л тухайн гэр бүлд монгол ёс заншлын асуудал тулгарч эхэлнэ.

“Танай удамд ийм хүн байсан юм уу, Манайд лав байгаагүй” зэрэг олон асуултын хариултыг биенээсээ нэхдэг. Гэтэл удам, гени хоёр нь тусдаа ойлголт юм. Эмнэлэгт хүүхдээ аваад очихоор эмчийн буруу ойлголтоос болоод да­хин асуудал үүсдэг. Амьдрал дээр иймэрхүү зүйлээс болж хохирсон гэр бүлийн бодит жишээг энд дурдья.

Нэгэн гэр бүлийн хоёр даунтай хүүхдээ хоёр сартай байхад нь Эх хүүхдийн эрүүл мэндийн үндэсний төвд үзүүлсэн байна.Тэгээд эцэг, эх хоёр даун гэж сайн мэдэхгүй болохоор эмчээс “Даун гэж юу вэ, даавууны харшил юм уу” гээд санаандгүй асууж. Гэтэл нөгөө эмч нь “Тийм ээ. Даавууны харшил” гэж ам дагуулж хариулсан байгаа юм. Эцэг, эх “Манай хүүхэд эмчлэгдэх болов уу” гэтэл эмч эмчлэгдэхгүй мэтээр ойлгуулжээ. Энэ анхаарал, болгоомжгүй хариулт нь эцэг,эхэд хүүхдээ бусдаас нууж амьдрах ёстой юм байна гэсэн ойлголт төрүүлсэн гэдэг.

Ийм хариулт сонссон эцэг эх нь хотод байдаг хашаа, байшин бүх юмаа зараад ээж, аавынхаа нутаг руу хөдөө суманд очиж гурван жил хүүхдээ олны нүдээс нууж амьдарсан байгаа юм.

Нэгэн өдөр хотоос очсон мэдлэгтэй, өөрийгөө шинэ соргог мэдээллээр хангадаг эмчтэй таарч даун бол өвчин биш, хүүхдээ олны нүднээс нуух шаардлагагүй гэдгийг ойлгоод хотод буцаад орж ирсэн байгаа юм.

Энэ бол даун нь удам зүйн асуудал, өвчин гэсэн буруу ойлголтоос болоод бүхэл бүтэн гэр бүлийн гурван жилийн амьдралаар тоглочихсон жишээ. Нийгэм гэхээсээ илүүтэй маш өндөр хариуцлагатай эмч хүн ийм хариулт хэлээд сууж байхад нийгмийн эд эс болсон хүмүү­сийн ойлголт ямар байх нь ойлгомжтой.

-Энэхүү аяны хүрээнд- “20+1 Онцгой бэлэг” хэ­мээх гэрэл зургийн үзэс­гэ­­лэн гаргана гэсэн. Хүүх­дүү­дийнхээ гэрэл зур­гийг олон нийтэд дэлгэнэ гэдэг тухайн гэр бүлээс их зориг шаардаж байгаа байх даа?

-Үнэндээ бид маш их зориг гаргаж энэхүү үзэсгэлэнг гаргахаар шийдсэн. Олон нийтэд хүүхдийнхээ зургийг дэлгэж харуулна гэдэг тухайн гэр бүлийн хувьд нээлт болж байгаа юм. Бид 20 гэрэл зурагчинтай хамтарч даунтай хүүхэдтэй гэр бүлийн өдөр тутмын амьдралын үйл явдлыг харуулсан гэрэл зургийг үзэс­гэлэндээ дэлгэнэ.

Тус 20 гэрэл зурагчин нь дауны талаар ямар ч ойлголтгүй байсан. Энэ хүмүүс дауны талаар анх зураг авахдаа болон үзэсгэлэн гарсны дараа ямар ойлголттой болсон байх вэ гэдгээс бидний шууд нөлөөллийн ажлын үр дүн харагдана.

Мөн энэ үзэс­гэлэнг гаргаснаар бид даун­тай хүүхдээ бусдаас нууж амьдардаг эцэг эхчүүдэд урам эрч хүч өгөхийг хичээж, би­дэн­тэй нэгдэж тулгамдсан асуудлуудаа хуваалцаж бай­гаа­сай гэж хүсч байна. Тэдэнд ямар ч буруу байхгүй, энэ бол цэвэр тохиолдол гэдгийг үзэсгэлэнгээрээ хэлэхийг хүс­сэн .

-“20+1 Онцгой бэлэг” гэх үзэсгэлэнгийн нэр ямар утга­тай вэ?

-Нэрний хувьд 20 гэрэл зурагчин нэмэх нь бидний онцгой бэлэг буюу даунтай хүүхэд гэсэн үг. Яагаад онцгой бэлэг гэж байна вэ гэхээр эцэг эх бүрт даунтай хүүхэдтэй болох хувь заяа байхгүй шүү дээ. Энэ 20 зурагчин нь өөр ажил эрхэлдэг бөгөөд гэрэл зураг авах хоббигоороо нэгдсэн залуус юм.Цаашид дауныг олон нийтэд зөвөөр таниулахад туслах бидний элч төлөөлөгч болсон гэж хэлж болно. Энэхүү санаачилсан ажлаа цаашид жил тутам уламжлал болгон явуулахаар шийдээд байгаа.

-Даунтай хүүхдийн онцлог нь юу вэ?

-Даунтай хүүхдэд сул тал их. Удаан хөгждөг, ямарваа нэгэн зүйлийг сурахдаа хойрго гэх мэт. Бас олон давуу талтай. Жишээлбэл, даунтай хүүхдүүд маш гэгээлэг, хэтэрхий гэгээлэг байдаг. Энэ талаас нь авч үзвэл ийм гоё гэгээлэг байдал нь нийгэмд байх ёстой хүмүүс гэдгийг нь бусдад ойлгуулдаг.

Хүнд муу санахгүй, хэн нэгэнд бүх сэтгэлээрээ ханддаг. Том болсон ч гэсэн хүүхдээрээ байдаг. Хүн өөрт нь муухай хандсан ч гэсэн сөргөөр хүлээж авч уурлаж бухимддаггүй. Гэх­дээ даунтай хүүхэд бүр өөрийн гэсэн онцлог ааш төрхтэй. Тэдэнтэй хамт байхад бухимдахгүй их амар тайван байдаг.

-Зарим оронд хүүхдээ төрөхөөс өмнө шинжилгээ өгч даунтай хүүхэд төрүүлэх эсэхийг ярилцаж, эцэг эхийн шийдвэрээр үр хөндөлт хийдэг гэсэн. Харин манай улсад энэ асуудлыг хэрхэн шийддэг юм бол?

-Өмнө нь манай улс дауныг ургийн төвшинд тодор­хойлдоггүй байсан.

Жилийн өмнөөс Эх хүүхдийн эрүүл мэндийн үндэсний төвд 12 долоо хоногтой байхад нь ургийн уснаас шинжилгээ авч, ямар төрлийн генийн өөрч­лөлттэй байгааг тогтоодог лаборатори үйл ажиллагаагаа явуулж эхэлсэн гэсэн.

Харин дэлхийн олон оронд жирэмсэн эмэгтэйн заавал өгөх ёстой шинжилгээнд оруулж өгдөг юм билээ. Ингээд хэрвээ хромсомын өөрчлөлттэй бол эцэг эхтэй нь хамтран тухайн хүүхдийг төрүүлэх эсэхийг шийддэг. Эцэг эх нь хүлээн зөвшөөрсөн тохиолдолд үр хөндөлт хийлгэх боломжтой. Гэхдээ Европын өндөр хөг­жилтэй оронд ч даунтай хүүхэд төрдөг. Яагаад гэхээр тухайн эцэг эх нь үр хүүхдээ бие хүн гэж хүлээн зөвшөөрч төрүүлдэг байна.

Мөн хүн бүрт тохиолдоод байхгүй аз жаргал, хайрыг мэдрэхийг эцэг эх нь хүсдэг байна. Бид зөвхөн төрсний дараах хүүхдийн эрхийг ярьж байна. Гадаадын зарим оронд төрөхийн өмнөх хүүхдийн эрхийг хөндөн ярих болжээ.

Дэлхийн Дауны холбооны санаачлагаар “Даунтай хүүх­дүүдийн хамгийн аюултай газар нь эхийн хэвлий” гэсэн уриатайгаар үр хөндөлтийг тас­лан зогсоох хөдөлгөөн олон оронд яг одоо өрнөж бай­на. Яагаад гэвэл ихэнх оронд эмч нар даунтай хүүхэд тө­рөх гэж байна, үр хөндүүл гэсэн шахалтыг тухайн эцэг эхэд өгдөг юм байна. Дэлхийн Дауны холбооны албан ёсны хуудсанд эмч нарын энэхүү үйлдлийг таслан зогсоохыг уриалан эцэг эхчүүдийн гарын үсгийг албан ёсоор цуглуулж байгаа.

-Дэлхийн Дауны холбоо яагаад заавал гуравдугаар сарын 21-ний өдрийг сонгож, “Дауны өдөр” болгон зарла­сан юм бэ?

-Дэлхийн Дауны энэ өд­рийг дэлхий нийтээрээ хүүх­дийн эрх, нийгэмд тэгш орол­цоотой байх, ирэээдүйд бу­садтай адилхан сайн сайхан амьдрах эрхтэй гэдгийг уриа болгон тэмдэглэдэг. Хүн чинь хүүхэд байхаасаа л амьдрах, хамгаалуулах, оролцох, хөгжих гэсэн үндсэн эрхийг эдэлж байх ёстой. 21 дэх хромсом дээрээ гурвалсан гэдэг утгаар нь Дэлхийн Дауны холбоо энэ өдрийг сонгосон гэдэг.

-Жишээлбэл, Монголын даунтай хүүхэд /хүн/-ийн ямар эрх хамгийн их зөрчиг­дөж байна вэ?

-Хүн амьсгалж эхлээд л хүнд олгосон бүх эрхээ эдэлж байх ёстой. Манай хүүх­дүүдийг ямар ч эрхгүй юм шиг зарим хүн ярьдаг. Тэдний маань 50 хувь нь зүрхний гажигтай төрдөг. Гадаад руу хагалгаанд явах хүний тоо гэж байдаг шүү дээ.

Эх хүүхдийн эрүүл мэндийн үндэсний төв болон гуравдугаар эмнэлэгт гадаадад зүрхний хагалгаанд орох хүүхдүүдийн жагсаалт гаргадаг. Гэтэл даунтай хүүх­дийг тэр жагсаалтаас шууд хасдаг. Зөвхөн даунтай гэх шалтгаанаар манай хүүхдүүд эрүүл мэндийн зарим үйлчил­гээг авах эрхээ эдэлж чаддаггүй.

-Ярилцлагынхаа төгс­гөлд даун­тай хүүхдүүдийн эцэг эхийн өмнөөс нийгэмд хан­­даж хэлэх үгийг тань сонсъё?

-Бид ирээдүйд хэн нэгний ялгаатай шинж байдлыг хү­лээн зөвшөөрч, хүндэтгэж харьцдаг гэгээлэг нийгэм бий болоосой гэж хүсч байна. Даунтай хүнд биш нийгэмд нь асуудал байна. Зөвхөн даунтай биш хувь хүн бүрийн онцлог зан чанар, шинжийг ойлгож хүлээн зөвшөөрсөн нийгэм бай­гуулах үндэс суурийг бид тавьж байгаа гэж бодож байна.

Даунтай хүүхэдтэй эцэг эхчүүддээ хандаж хэлэхэд, та бусдаас айж ичих хэрэггүй. Та хүүхэд төрүүлсэн. Бусдаас жаахан онцгой байж болох ч зөвхөн танд зориулсан аз жаргалыг та мэдэрч, өсгөж хүмүүжүүлж байна. Та болон таны эхнэр, нөхөрт ямар ч буруу байхгүй. Бидэнд тулгарч буй асуудлуудаа хамтран шийдье, нэгдье гэж уриалах байна.

Г.НЯМСҮРЭН